El secreto de los datos de COVID-19 en Estados Unidos
El secreto de los datos COVID-19 en Estados Unidos está paralizando los intentos de frenar su propagación
Ciencia ‘ COVID-19 informes s es apoyado por el Centro Pulitzer y la Fundación Heising-Simons.
California fue una historia de éxito de COVID-19, hasta que de repente no lo fue. Al principio de la pandemia, el estado parecía tener el nuevo coronavirus bajo control, pero la pandemia ha comenzado a surfear allí, con registros establecidos en casos diarios varias veces este mes, y las muertes van en aumento.
Los funcionarios de California cuyas respuestas COVID-19 fueron aclamadas como ilustradas ahora reciben críticas, y algunas de las más agudas provienen de científicos que buscan ayudar a guiar la lucha del estado contra el virus. Desde abril, los epidemiólogos de la Universidad de Stanford y varios campus de la Universidad de California han buscado datos detallados de casos y contactos de COVID-19 de las autoridades de salud estatales y del condado para investigaciones que esperan apunten a enfoques más efectivos para frenar la pandemia. «Es un mantra básico de epidemiología y salud pública: siga los datos» para saber dónde y cómo se propaga la enfermedad, dice Rajiv Bhatia, médico y epidemiólogo que enseña en Stanford y se encuentra entre los que buscan los datos de California. El secreto de los datos de COVID-19 en Estados Unidos
Pero las agencias han rechazado las solicitudes presentadas desde abril hasta finales de junio, según Science . Citaron múltiples razones, incluyendo restricciones de carga de trabajo y preocupaciones de privacidad, a pesar de que los registros pueden ser identificados, y las reglas federales de privacidad de la salud se han relajado para la investigación durante la pandemia. Como resultado, Bhatia dice: «En 4 meses de la epidemia, recolectando millones de registros, nadie en California o en los CDC [Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades] ha realizado la epidemiología básica». Otros estados tampoco pueden compartir información altamente específica para sus casos de COVID-19, que algunos científicos advierten que está obstaculizando los esfuerzos para identificar medidas específicas que podrían detener la propagación del SARS-CoV-2 sin bloqueos a gran escala.
Bhatia y otros epidemiólogos, en California y en todo el país, están especialmente molestos después de que informes de noticias recientes revelaron que los estados están suministrando los mismos datos que desean a un contratista federal, Palantir Technologies, que ha generado críticas por el trabajo de datos que respalda las deportaciones de Inmigración y Aduanas. Para una plataforma de datos denominada HHS Protect, Palantir está agregando información sobre la propagación del nuevo coronavirus en nombre del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU., Utilizando más de 225 conjuntos de datos, incluidas estadísticas demográficas, pruebas basadas en la comunidad y una amplia gama de datos proporcionados por el estado. (Esta semana, generando una preocupación generalizada entre expertos en salud pública, epidemiólogos y otros
Los datos agregados de casos y muertes de COVID-19 por condado, y a menudo por edad y raza, están disponibles públicamente en gran parte del país. Pero pocas localidades vinculan esos casos y muertes con otra información típicamente recopilada sobre las personas, como sus códigos postales, ocupaciones, condiciones de vida y contactos conocidos con otras personas enfermas con COVID-19. Y de acuerdo con el Proyecto de Seguimiento COVID, una organización voluntaria lanzada por The Atlantic , ningún estado o territorio de los Estados Unidos ofrece públicamente un conjunto completo de medidas COVID-19 básicas como pruebas totales y pendientes; muertes y pacientes recuperados; y hospitalizaciones actuales y acumulativas, pacientes en unidades de cuidados intensivos y aquellos que usan ventiladores. El secreto de los datos del COVID-19 en EE.UU.
Bhatia y sus colegas dicen que los datos detallados del caso COVID-19 podrían extraerse para encontrar las combinaciones de factores más responsables de los «paquetes más grandes de hospitalizaciones y muertes». Él plantea la hipótesis de que los datos confirmarían, por ejemplo, que incluso cuando se abre el comercio, las hospitalizaciones y las muertes aún surgen principalmente de puntos críticos ampliamente citados, incluidos los centros de atención para personas mayores y los hogares grandes que incluyen trabajadores esenciales infectados que son asintomáticos o tienen síntomas leves y pasan el enfermedad a familiares que tienen factores de riesgo que los hacen más vulnerables a enfermedades graves.
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«Creemos que puede ser más estratégico en sus intervenciones si sabe dónde ocurren realmente las exposiciones», dice Jeffrey Klausner, médico y epidemiólogo de la Universidad de California, Los Ángeles, que también está buscando los datos de California. Por ejemplo, los datos del caso podrían confirmar evidencia irregular que sugiere que comer en interiores es arriesgado, pero los parques y playas son generalmente seguros. Si es así, la reapertura de entornos al aire libre con precauciones razonables podría impulsar la economía y calmar los temores de que el riesgo severo de infección sea omnipresente. El secreto de los datos del COVID-19 en EE.UU.
A medida que la pandemia evoluciona, la reevaluación periódica de datos granulares sobre casos es vital, dice Natalie Dean, bioestadística de la Universidad de Florida (UF). “Tenemos todo este nuevo mundo ahora, donde estamos abriendo las cosas nuevamente. Tenemos este conjunto cambiante de entornos: comedores interiores, bares, edificios comerciales abiertos, oficinas, gimnasios. Cuando pensamos en los puntos de presión, hay muchas cosas que aún no sabemos. … Tenemos que tener una ‘arquitectura de aprendizaje’ en el lugar donde siempre haya algún nivel de reflexión ”.
En ausencia de datos claros y localizados de las autoridades públicas, algunas clínicas en California han confiado en su propia investigación. Después de realizar miles de pruebas COVID-19 en Oakland, «Hemos podido determinar dónde se encuentran algunos de los brotes, tanto geográficamente como en términos de entorno», lo que lleva a una educación de salud altamente enfocada y un alcance de pruebas, dice Noha Aboelata, médico quien dirige el Centro de Salud Comunitaria Roots de la ciudad, que atiende principalmente a personas de color en comunidades marginadas. Sin inteligencia a nivel de vecindario para el alcance de la salud pública, se obtiene «una solución única para todos que podría exacerbar el problema», dice ella. «Retener la información conducirá a la muerte».
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LOS ANGELES, CA – Hundreds line up for COVID-19 testing in the parking lot at Dodger Stadium in the drone image on Wednesday,
En una respuesta por escrito a las preguntas de Science , el Departamento de Salud Pública de California dijo que incluso los datos desidentificados «se pueden usar solos o en combinación con información disponible públicamente para identificar a un individuo».
Caitlin Rivers, epidemióloga del Centro de Seguridad de la Salud de la Universidad Johns Hopkins, considera que la reidentificación es una preocupación válida, pero argumenta que sucedería tan raramente que el riesgo no debería justificar la negación general de las solicitudes de datos durante la pandemia. «Hay mucho espacio en el medio que realmente no hemos explorado», agrega. Por ejemplo, para obviar algunos problemas de privacidad, el grupo de Bhatia solicitó informes de casos con rangos de edad de 10 años en lugar de edades específicas, la semana de inicio de COVID-19 en lugar de una fecha específica y un grupo ocupacional en lugar de una ocupación específica.
Como estudio de caso sobre el valor de los datos más ricos, Bhatia recurrió a Florida, que en comparación con California ofrece información bastante detallada sobre cada uno de los aproximadamente 316,000 casos de COVID-19 registrados hasta el momento. El conjunto de datos le permitió graficar, semana a semana, las infecciones por edad y si se conocía la fuente de transmisión. Descubrió que al principio de la pandemia, la fuente era conocida por el 80% de los niños y del 50% al 60% de los adultos. El secreto de los datos de COVID-19 en Estados Unidos
A medida que Florida relajó las restricciones a las empresas y otros aspectos de la vida, las fuentes conocidas de transmisión se mantuvieron en niveles similares, a pesar de que el contacto casual con extraños aparentemente estaba aumentando. Debido a que algunas de las fuentes de transmisión desconocidas eran ciertamente familiares o amigos asintomáticos o levemente sintomáticos, tal hallazgo sugiere que las playas abarrotadas juegan un papel más pequeño en el aumento de las infecciones en Florida que, por ejemplo, un mayor número de grandes reuniones familiares en el hogar u oficinas repobladas. «Si las personas saben que el 50% o el 60% de las infecciones son el resultado de personas que conocen, incluidos familiares, amigos y compañeros de trabajo, pueden interpretar mejor el riesgo», dice Bhatia. El secreto de los datos del COVID-19 en EE.UU.
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Incluso los datos de Florida excluyen puntos de datos clave que algunos investigadores consideran esenciales para mapear y responder a la pandemia de manera más efectiva, incluidos los códigos postales; designaciones raciales más completas; y detalles sobre casos en centros de atención a largo plazo, cárceles y prisiones. Eso obstaculiza las respuestas específicas dentro del estado, dice Thomas Hladish, un investigador de enfermedades infecciosas de la UF que consultó ampliamente con los funcionarios estatales sobre los datos de COVID-19 desde marzo hasta este mes. «Muchas de las inconsistencias que ves son explicadas razonablemente por personas bien intencionadas que se esfuerzan por reinventar [campos y formatos de datos] sobre la marcha sin la formación técnica adecuada». The Miami HeraldTambién informó recientemente que los funcionarios municipales no han podido hacer que el estado brinde detalles del caso que necesitan para atacar brotes locales. El Departamento de Salud de Florida no respondió a las solicitudes de comentarios de Science .
Los epidemiólogos elogian a más agencias futuras, especialmente aquellas que usan sus propios datos para guiar la respuesta. El Departamento de Salud e Higiene Mental de la Ciudad de Nueva York publica conjuntos de datos inusualmente completos y continuamente actualizados en COVID-19 en su sitio web, que muestra información detallada sobre pruebas, casos y muertes para 177 vecindarios discretos, y los usa para mapear los puntos calientes de enfermedad. Ofrece muertes probables y confirmadas por edad, raza u origen étnico, condiciones subyacentes y otros factores. Un hallazgo claro: las áreas de bajos ingresos, con una mayor concentración de hogares grandes, sufrieron COVID-19 en muchas veces la tasa de las áreas más ricas.
El comisionado de salud de la ciudad, Oxiris Barbot, dice que el sistema fue crucial para disminuir los casos en aproximadamente un 94% y las muertes en aproximadamente un 98% desde el pico de abril. «La transparencia en los datos ayudó a dar una idea de cuán grave era la situación en la que estábamos y el grado en que necesitábamos que los neoyorquinos cumplieran con lo que les pedíamos que hicieran», dice ella. «Ayudó a destacar lo antes posible las formas en que el virus estaba asolando las comunidades negras y marrones». Y los datos granulares permitieron una respuesta calibrada, incluidas las ofertas de habitaciones de hotel para ayudar a las personas que viven en condiciones de hacinamiento aíslarse cuando se les diagnostica COVID-19. «Si no hubiera sido por ese análisis de datos, habríamos sido mucho más lentos en la respuesta, y … se habrían perdido muchas más vidas», dice Barbot.
«Estos son el tipo correcto de esfuerzos utilizando el tipo correcto de datos», dice Bhatia. Descubrir cómo detener la pandemia es «la decisión política más grande e impactante que hemos visto en nuestras vidas», agrega. Pero en California y en otros lugares, “Estamos tratando de predecir el futuro sin analizar los datos que tenemos frente a nosotros. Eso es un fracaso «.
Esta historia fue apoyada por el Fondo de Ciencia para Informes de Investigación .